自閉症の子供たち向けのサーフレッスン
2008.04.07
ハレイワアリイビーチで数ヶ月前に
自閉症の子供たち向けのサーフレッスンが行われていました。
サンセットビーチ小学校に自閉症の子供向けのプログラム（学校）が出来ました。
Tinaの仲良しのお友達の弟（シェイパー／マイケル・ツーテンの息子）も自閉症です。
気がつくとノースでもたびたび耳にする『自閉症』という言葉。
実は私の甥も自閉症です。それも重度と診断されています。
先週一週間、その甥が私の両親と遊びにきてくれました。
アリイビーチやモクレイアやタートルベイ、いろいろな海を一緒に楽しんだのですが、
どうみても（勘違いしていたのだが）知恵が遅れている様にみえないんです。
むしろ正直で素敵なコにみえるんです。
海に入れば無邪気に笑い、うちの子供たちを一緒になって追いかけっこしたり。
そんな矢先にCNNの特番。自閉症。
内容にガクゼン!!
この場を借りてしまってもいいですか？
世間のみなさんにぜひ理解していただきたいたいなと、長文を張り付けさせていただきます。
時間をみつけてぜひ読んでみて欲しい内容です。
CNN（アメリカ最大のニュース番組）が自閉症のアマンダ・バグスをフューチャーしました。
とても印象的だったので、その記事を日本語に訳してみました。
オリジナルの英文は以下のサイトに掲載されています。
（わかりやすい様に直訳はさけました）
http://www.cnn.com/2007/HEALTH/02/21/autism.amanda/index.html
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（私＝CNNテレビのインタビュアー）
『アマンダさんのアパートにお邪魔しました。
玄関口から声をかけて入らせていただいたのですが、普通の人だったら
玄関のところまで来て招き入れる態度を見せてくれますよね、
でもアマンダさんは違いました。入ってきた私を全く無視するんです。
きっと私が来たことにも気がついていないんだ、と思い直し、再度、こんにちわ、と声をかけました。
それでもアマンダさんは全く反応してくれませんでした。
ただただ窓の外を見つめ、椅子に座って前後に揺れているだけなんです。』
アマンダ・バグスさん、26才。
自閉症患者だ。訪問する約2週間ほど、Eメールのやりとりをしていた。
（アマンダさんが自作で作ったショート映画"MY OWN LANGUAGE"をアマンダさん自身でYOU TUBEに載せたところ、一般大衆から大きな反響を受け、CNNのテレビ番組がインタビューすることになった）
アマンダさんのサイト（ブログ）のおかげで私は自閉症の人たちのことを深く理解することが出来たのだ。
インターネットを通してのアマンダさんは、自閉症患者として、
どの様な世界観をもって生活をしているのかを説明してくれていた。
たとえば『私の言葉は（普通の）人たちがいう"言葉"というものとは違う。
また（普通の）人が表現するビジュアル的な、（たとえばサインランゲージ）とも違う。』とビデオの中で言っている。
さらに『もっと継続したもので、目に移るものすべてに繋がる表現。
それを私の中では"言葉"という。』と。
『歓迎を受けず、その後も全く無視され、完全に一方的なアプローチ。
ミジメな気分を受け始めた矢先、彼女が何かブツブツと言い始めたのです。
見るとアマンダさんは手元のコンピューターを始動し始めている。
そして画面に向かったまま、（私の方を見ずに）タイプを始めたのでした。
私が喋りかけるとアマンダさんはタイプで答える、、、こうして会話が始まることになったのです。』
この人こそが私がインターネットを通して知り合い3週間近く連絡をとりあっていたアマンダさんだ。
とても頭の切れる女性。読む力もタイプの力も十分持っている。
コミュニケーションの最中、アマンダさんは全く目を合わせ様とはしなかった。
しかし、私と彼女が互いに通じ合っているということは確かだった。
アマンダさんは自閉症患者の新世代。
現在アメリカでは60万人もの（認定された）自閉症患者がいる。
その数は年々うなぎ登り。わかりやすく言うと150人の子供のうち一人が自閉症だ。
自閉症の寿命は普通の人とほぼ同じ。
しかしほとんどの自閉症患者は介護やセラピー薬治療などが必要で一生を過ごすのに数億円とも言われている。
莫大なお金がかかってしまうのが現実だ。
そこでアメリカの自閉症センターでは自閉症患者の早期発見。
早めのセラピーに力を注ぎ始めた。
激しい身構えに出ない様なセルフコントロールの力を身につけ、
普通の社会に（学校に）対応できる様に指導する、というのが目的だ。
自閉症患者の問題は"コミュニケーション機能が混乱している"とゆうところにある。
今のところ治癒は無理とされている。
（予防注射ということもいわれている）遺伝子の構造部分に問題があり、
それが引き金になっている、とも言われているが、
原因さえも今のところ立証されていない。
アマンダさんは重度の自閉症患者。
産まれた時に産声をあげず、母乳をも自分から飲むことができず、
ナースが指導しなければならなかったほど。
しかし小さい頃は頭を前後に振るという（異様に見える）行動はしていたものの喋ることは出来た。
が、それも束の間。
成長するにつれて少しづつ言葉を失い、ついに完全に喋らなくなってしまったという。
その後、ゆっくりとタイプの仕方を覚えたアマンダさん。
現在そのタイプするという行為こそが彼女の象徴となっている。
タイプした文字がそのままボイズシンセサイザーを通して声となる。
こうして機械を通して（普通の）人と会話をしたり、
サイト（ブログ）に文章を綴ることで社会とコミュニケーションが取れる様になったのだ。
そして自閉症についてこう語る。
『自閉症患者のことを知恵おくれと勘違いされる事が多いが、それは全くの間違えだ。
それぞれの自閉症患者が社会に通用する何かしらのコミュニケーションの仕方を身につけさえすれば
立派に（社会と）コミュニケーションがとれる。
自閉症患者は全く普通の人と同じ様に頭の中では理解しているんだ。
ただ反応が（普通といわれる）違うだけで。』
アマンダさんの場合。人が使う言葉を巧みに使うが、
それが彼女の自然な対応というかというと、そうではない。
人の言葉を使うという行為はかなり彼女を疲れさせるという。
（（その日によって、その状況によって（たとえばテレビのインタビューであったりプレッシャーを感じるところ）突然（言葉を使うという）機能が動かなくなることもある。フラストレーションの為、トイレ
の中で叫んでいるところがテレビの画面で映っていた））
『たいていは（人が使う）言葉ではなくて、体が自然にそのモノや言葉やコトに反応するんだ。
（ビデオでは、ハッピーダンスと名付けられていたが、踊り跳ねる）
それが私の本当の言葉だ。
（またビデオでは顔を本にこすりつけたり、旗が揺れているのを見れば、手をパタパタと動かしたりしていた）
ようするにバイリンガルということなんだ。』とアマンダさんは続ける。
30〜40年前ではアマンダさんの様な自閉症の方たちには住みにくい世の中だった。
しかしインターネットが普及することによって
こういったアマンダさんの様なコミュニケーションの技術を身につけた自閉症同士がつながる様になった。
一般の人にも理解してもらえる様になった。誤解は解け始めている。
最近アマンダさんはカリフォルニアの自宅を離れ、
介護の力も借りながらバーモントにある友達の家の近くのアパートに一人で暮らしている。
（犬とネコもいる）
『私はそんなアマンダさんに最後に一つ聞いてみました。
『一番のたいへんに思っていることは？』と。
『世の中でゆう"言葉"と、私の本当の"言葉"の両方を操る作業。』と
答えが返ってきました。』
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★自閉症のアマンダ・バグスが一般の人に彼女の言葉を理解してもらおうと
YOU TUBEに自作編集のビデオを載せています。（In My Language）
http://www.youtube.com/comment_servlet?all_comments&v=JnylM1hI2jc
★自閉症のアマンダ・バグスのブログサイトです。
彼女（自閉症の人）から見える世界観が明確に綴られて、とても印象的です。
http://ballastexistenz.autistics.org/?page_id=398
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★エミコ・コーヘン（旧：堺 恵美子）
元日本アマチュアチャンピオン。世界大会5位のキャリアを持つプロボディボーダー。
恵美子さんの初心者から上級者まで対応のBBレッスンが好評で雑誌等でも特集される程。
現在は日本の雑誌などでインタビュアー＆ライターとしても活躍中。
★ゴルジーニョ
プロカメラマン歴25年。20代前半に観光で訪れたハワイの自然美しさに魅せられ移住。
フリーランスカメラマンとして、サーフィン、ボディボーディング、セイルボーディングなど
アクションスポーツの写真を世界各国の雑誌に寄稿。
サーフィングワールド誌の表紙を飾るなど日本でも注目のサーフフォトグラファー。
■ ゴルジーニョさん＆エミコさん夫妻が運営する宿泊施設 「ププケアヒル」 の詳細はこちら ＞＞
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